Najtrudniejsza podróż: szok

Katarzyna Najtrudniejsza podróż 12 Comments

Czasami w życiu jest zupełnie inaczej, niż byśmy chcieli. Co więcej. Jest dużo gorzej.

Ten wpis jest bardzo osobisty. I mam pewne wątpliwości, czy dobrze, że macie go teraz przed oczami. Sprawa jest intymna, ale jednocześnie może być  i tak, że ktoś (czego nie życzę nikomu) znajduje się  w podobnie trudnej sytuacji. Lub trudna sytuacja dotyczy zupełnie innych spraw, a jednak to, co tu zawarte się przyda. Gdy sama szukałam „budujących” informacji w internecie, pośród morza traumy znalazłam bardzo niewiele. Mam nadzieję, że tutaj, zza chmur smutku przedrze się jednak jakiś jasny promień.

***

Do tej pory zawsze my zabieraliśmy dzieci w podróże. Tym razem nieoczekiwanie jest odwrotnie. To dziecko zaprosiło nas na wyprawę w nieznane. Przyjęliśmy to zaproszenie. Nie szczególnie z otwartymi ramionami. I bez uśmiechu na ustach. Ale jesteśmy razem w drodze.
Nasza podróż zaczęła się z pewnością wcześniej, ale ja zapamiętam datę wróżącą dużo szczęścia – 7 .07.2015. Wkroczyłam do gabinetu z pewną dozą obaw. Tak czułam zawsze, gdy szłam na pierwsze USG w początkach ciąży.
Leżąc przed monitorem szybko usłyszałam – twoje dziecko jest chore. Ma źle rozwinięty mózg.
Więcej szczegółów nie usłyszałam. Lekarka nie chciała sprzedawać mi swoich domysłów. Wysłała mnie na specjalistyczne badania.
Dwa dni myśli, smutku, pocieszających wieści od przyjaciół. Jest nadzieja, zawsze jest nadzieja.

Po dwóch dniach za sprawą naszego Maleństwa wyruszyliśmy w drogę. Niedaleką. Od Oslo, gdzie znajduje się szpital ze specjalistami dzieli nas ok. 300 kilometrów. W ten sposób fizycznie wyruszyliśmy w drogę. Nasza podróż ma tym razem dużo głębszy wymiar, niż zwykle. W każdej sfera niematerialna przedziera się w dość wyraźny sposób. Tym razem dominuje.
Nigdy nie wiadomo, jak podróż się zakończy, często nie wiadomo nawet jakimi szlakami poprowadzi. Takie lubię najbardziej.
I tym razem nie wiemy, dokąd jedziemy. Mamy tylko obraz z grubsza. Nasze dziecko prawdopodobnie nie dożyje porodu. A jeśli tak, to jest wysoce prawdopodobne, że umrze wkrótce po narodzinach. Jeśli i to się nie zdarzy, to dożyje prawdopodobnie maksymalnie 2 lat. Nigdy nie nauczy się mówić, ani chodzić. Choroba, na którą cierpi to syndrom Patau, wada chromosomów, Trisomia 13, określana jako wada letalna, czyli śmiertelna.
Idziemy tą drogą razem z naszym jeszcze nienarodzonym dzieckiem. Nie chcemy jego choroby, ale ona nie przekreśla w naszych sercach jego istnienia. Ani tego, że chcemy, by było z nami, jeśli będzie to możliwe.

Informacja o chorobie maleństwa to jak strzał między oczy ołowianą kulką. Ból utrzymuje się długo i tak, jakbym dostała lekkiego wstrząsu mózgu, choć zamiast mdłości i omdleń dopada mnie paraliżujący smutek.

***

Nie minął jeszcze miesiąc odkąd wiem, co dzieje się z naszym Maleństwem. Ale widzę, że oswajam się z tą myślą. Na szczęście ani Kuba, ani ja nie zadajemy pytania w głuszę – Dlaczego spotkało to właśnie mnie? Wiem, że życie to nie tylko fala radości i szczęścia. Różnie bywa, nie zawsze kolorowo. Chociaż mam nadzieję, że nasze życie nie straci barw. Gdzieś w głębi liczę nawet na to, że staną się jeszcze żywsze, bardziej nasycone. Nie chcę stracić radości. Choć obawiam się, że życie naszego maleństwa będzie pasmem cierpień. Jest we mnie tyle obaw.

Myśli jak wojenne samoloty atakują seriami. Jednak w tym wszystkim znajduję pokój. Jest we mnie jakiś dziwny spokój, że ułoży się dobrze. Teraz jestem przygnębiona i smutna. Ale nie mam poczucia, że świat się zawalił. Myślę raczej, że to trudna droga.

Często na końcu takich dróg znajduje się  miejsce, w którym nie jestem w stanie powiedzieć słowa. Nie tylko z powodu zmęczenia. Z zachwytu.

Nie, nie spodziewam się, że ten zachwyt wywoła widok mojego, być może nietypowo wyglądającego dziecka. Nie wiem co to będzie i nie wiem nawet, czy tak będzie. Ale w tych trudnych chwilach przebłyskuje światło.
Od wczoraj jestem już pozbawiona złudzeń (prawie, prawie, prawie). Badanie usg wykazało szereg nieprawidłowości w budowie mózgu (o czym wiedziałam już wcześniej) i niestety również serca. To, co dzieje się z serduszkiem naszego synka (tak, to synek) może uniemożliwić mu zaczerpnięcie pierwszego oddechu, gdy już (i jeśli) przyjdzie na świat. Widziałam go na ekranie monitora, zobaczyłam jego buźkę i całe ciałko. Pielęgniarka, specjalistka od usg, podeszła do nas z ogromną empatią. Komentowała z łagodnym uśmiechem to, co widziała w trakcie badania: „Ładnie uformowane kości udowe i piszczele, piękne stópki… ” wymieniała tak po kolei różne części ciała. „Dzidziuś nie ma noska” ciągnęła z niezmiennym uśmiechem na ustach. Oprócz tego ma podwójny rozszczep wargi – typowe dla zespołu Patau, oraz szósty paluszek w prawej dłoni (polidaktylia, również znamienne dla tego zespołu).
Po badaniu czułam się tak, jak w dniu, kiedy dowiedziałam się o chorobie dziecka. Myśli napierały na mnie ze wszystkich stron. Złe myśli. O porodzie i o śmierci. O tym, że dziecko nie ma szans na dłuższe życie. Może w ogóle nie ma szans na życie. Słowa, które usłyszałam z ust prowadzającej badanie kobiety mocno zapadły mi w pamięć: „Zobacz jak mu dobrze w twoim brzuchu. Nic go nie boli, jest zadowolony”. Czy jest zadowolony trudno raczej stwierdzić w czasie badania usg, ale rzeczywiście brykał sobie beztrosko, przykładał rączki do buzi i naprawdę nie wyglądało, jakby było mu źle. Nie ma pojęcia o tym, że jest inny, czy że jest chory. Po prostu jest i z tego się cieszę. Może on też.
Nasz synek jest naprawdę wyjątkowy. Lubię go coraz bardziej. Już teraz, choć tak naprawdę widziałam go tylko na monitorze. Ale być może nie będę miała czasu, by poznać go lepiej. Być może tylko okres ciąży to czas, który jest nam dany. Nie wiem, jeśli tak będzie, to muszę się z tym pogodzić. Chciałabym, żeby zabawił choć trochę w naszej rodzinie. Marzę, żeby go przytulić, pocałować i pogładzić stópki. Coraz mniej boję się naszego spotkania. Za to coraz bardziej boję się porodu i tego, że to może być ostatni moment, kiedy będzie z nami.

Ciąg dalszy: Najtrudniejsza podróż: rodzeństwo. Mądrość dziecka

Comments 12

    1. Post
      Author
  1. Zagladam tu po raz kolejny i kolejny. W ostatnia niedziele wygladalam Was w kosciele… Choc sie nie znamy, ja wlasciwie nieustannie mysle o Tobie, o Was.
    Mam nadzieje, ze znajdujesz w sobie sile , bo ze otoczona jestes cieplem i miloscia rodziny i przyjaciol, to nie watpie!
    Pozdrawiam cieplo, S.

    1. Post
      Author

      Dziękuję serdecznie za ciepłe słowa. Jeśli znajduję w sobie siłę, to jest mi ona dana z góry i dzięki bliskim, przyjaciołom, a także bliskim-nieznajomym. To niesamowite. Do zobaczenia 🙂

  2. Witaj Kasiu, dzięki Gabie ze udostępniła link Mateuszowi odnalazłam Twoja stronę i pozwolilam sobie napisac do Ciebie ze to co tu przeczytałam bardzo mnie poruszylo to nawraca moje serce. Mimo bólu to jest piekne świadectwo Waszej Wiary i Miłości, – miłości która jest radosna bolesna i chwalebna. Pokoju w sercach Wam życzę Asia

    1. Post
      Author

      Asia, dziękuję. Wierzę, że dzieci, jak nasz Gabrielek, zesłane są w jakimś celu i mimo, że to dla nas trudny czas, to czuję, że przynosi dobre owoce. Pozdrowienia dla Ciebie i Mateusza:)

  3. Nie wiem jak to skomentowac, boli serce, sciska w gardle i, i tak nie ma słów, ktore pomogą. Mam nadzieje ze uda Wam sie to przetrwac w najlepszy sposob jesli taki istnieje.

    1. Post
      Author
  4. Witajcie. Ciezko jest dzien zaczac od przeczytania Waszej historii. Bedzie mi ona towarzyszyc do pozna. Bardzo dziekuje ze podzielilas sie tym co przezywacie. Kiedys myslalam, ze gdybym byla w ciazy i okazaloby sie, ze dziecko nie ma szans na przezycie to bym ciaze usunela. potem urodzilam dziecko i moje odczucia zmienily sie o 180stopni. po przeczytaniu Twojego tekstu sama nie wiem, cos peklo we mnie. i juz wiem,ze tak jak Ty nosilabym w sobie,pod sercem ta mala istotke i modlilabym sie zeby bylo dobrze. jestescie wspaniali i dzielni.

    1. Post
      Author

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *